Atteint d’un trouble rare, ce chanteur québécois subit une opération qui lui redonne «une deuxième vie»

Un an après avoir été opéré pour le syndrome de Minor, un trouble neurologique qui affecte notamment l’audition et qui lui pourrissait la vie, un chanteur de 52 ans a l’impression d’avoir «une deuxième vie».

«C’est comme si j’avais rajeuni de 10 ans! J’ai plus d’énergie, je n’ai plus de migraine, je n’ai plus de fatigue», se réjouit Martin Levac, chanteur et musicien dans un groupe hommage à Genesis et à Phil Collins.

En 2017, alors qu’il est en pleine répétition dans son studio de musique, Martin Levac entend un craquement dans son oreille droite. Rapidement, il a commencé à ressentir des étourdissements, mais pensant qu’il s’agissait d’une simple perforation du tympan, il a continué sa pratique. 

«Au début, j’avais l’impression d’avoir de l’eau dans l’oreille, mais j’ai réalisé après quelques jours que mon ouïe n’était pas atteinte. Après quelques semaines, j’ai commencé à ressentir des symptômes multiples comme des migraines, de la sensibilité à la lumière et de l’autophonie [entendre de façon amplifiée sa voix dans ses oreilles]», souligne-t-il.

Jusqu’à 2022, le musicien poursuit ses activités professionnelles, il continue de donner des spectacles et d’offrir des cours de musique à ses élèves, mais chaque activité devient un immense effort. À cause des symptômes, il doit dormir 14 heures par jour, il s’accroche à son pied de micro pour ne pas perdre l’équilibre en spectacle et il s’isole de plus en plus pour éviter de parler.

«Ç’a pris 4 ans et demi avant de savoir ce que j’avais. Tous les ORL que j’ai rencontrés avant le D^r Saliba [son chirurgien] ne savaient pas ce qui se passait […] on m’a fait faire des sinus rinse en quantité industrielle pour rien», déplore-t-il.

Son état de santé continue d’empirer au point où il songe à changer de carrière si la situation ne s’améliore pas. Jusqu’au jour où il reçoit les résultats d’un scan qui lui démontre qu’il souffre d’une déhiscence de son os temporal droit, un problème de santé appelé le syndrome de Minor (voir encadré). 

C’est en effectuant une recherche sur des groupes Facebook qu’on lui recommande de consulter le D^r Saliba, le chef du service ORL du CHUM et chef de division d’ORL de l’Université de Montréal. Après plusieurs examens, M. Levac est donc opéré le 30 novembre 2022 et dès le réveil, les effets de l’opération se ressentent déjà.

«C’était tellement touchant, j’en parle et j’ai des frissons. Je suis passé le voir en salle de réveil, une heure après l’opération, et il m’a dit que les symptômes étaient déjà disparus», explique le D^r Saliba, du CHUM.

Après plus de 4 ans à avoir des problèmes de maux de tête, à entendre la vibration de sa voix et à passer ses journées dans le noir pour éviter la lumière, Martin ne ressent aujourd’hui plus de symptômes de la maladie. 

«Je n’en revenais pas, c’est comme si je n’avais jamais eu ce syndrome», s’exclame-t-il. 

Un peu plus d’un an après la chirurgie, le musicien a pu reprendre ses activités et continue de profiter de la vie, ayant l’impression d’avoir un second souffle pour poursuivre sa passion et profiter du temps passé avec sa famille.

Qu’est-ce que le syndrome de Minor?

Le syndrome de Minor est un amincissement ou une déhiscence (ouverture) de la partie de l’os temporal qui recouvre le canal semi-circulaire (situé au-dessus de l’oreille). En d’autres mots, il s’agit d’un os mince qui se situe à la base du cerveau qui se rompt à la suite d’un impact ou d’une pression trop forte.

Aucune médication ne peut traiter ou prévenir cette maladie. Certaines personnes apprennent à vivre avec la maladie, alors que d’autres subissent une opération pratiquée par un ORL. Une malformation peut être à l’origine de cette maladie. 

L’opération consiste en une incision en forme de point d’interrogation au niveau de l’os temporal, au-dessus de l’oreille. Une petite incision est réalisée au niveau du crâne.

Cette maladie est rare, le D^r Saliba, du CHUM, une sommité dans le domaine, rapporte avoir soigné un peu plus de 200 cas en 18 ans.

Les symptômes varient d’une personne à l’autre, mais comprennent généralement des maux de tête, une sensibilité à la lumière, l’autophonie et des étourdissements.