Una de las empresas de biotecnología más grandes del mundo, 23andMe, pronto podría quebrar, lo que genera temores de que los datos genéticos de millones de sus clientes puedan venderse si eso sucede.
Pero los expertos dicen que todavía estás a tiempo de tomar medidas y eliminar tus datos.
23andMe aprovechó la ola de entusiasmo popular e interés de los inversores en la genética. No estaba solo. En 2022, el mercado de pruebas genéticas directas al consumidor estaba valorado en 3.000 millones de dólares. Los tres actores más importantes (23andMe, AncestryDNA y MyHeritage) poseen en conjunto los datos genéticos de casi 50 millones de personas en todo el mundo.
También hay docenas de actores más pequeños, algunos de ellos centrados en mercados emergentes, como MapMyGenome en India y 23mofang y WeGene en China.
23andMe experimentó un rápido descenso después de que su cotización pública alcanzara su punto máximo en 2021.
Su valor cayó más del 97%. En 2023, sufrió una importante filtración de datos que afectó a casi siete millones de usuarios y resolvió una demanda colectiva por valor de 30 millones de dólares.
El mes pasado, sus siete directores independientes dimitieron en medio de noticias de que el fundador original planea volver a privatizar la empresa. La empresa nunca ha obtenido beneficios y está al borde de la quiebra.
No está claro qué podría significar esto para sus vastas reservas de datos genéticos.
¿Qué significa esto para sus datos?
Los expertos dicen que si te has hecho una prueba genética en 23andMe, puede ser prudente seguir cualquier noticia sobre ventas, fusiones o adquisiciones.
“La política de privacidad de 23andme, que los usuarios aceptaron al enviar sus datos, establece específicamente que los datos pueden transferirse durante fusiones, adquisiciones o quiebras”, dijo Julien Richard, director de seguridad de la información de la firma de ciberseguridad Lastwall.
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“Esto es preocupante porque los datos podrían transferirse a terceros que podrían hacer un mal uso de los datos o no tener la protección adecuada”.
El comisionado federal de privacidad de Canadá dijo a Global News que la Ley de Protección de Información Personal y Documentos Electrónicos (PIPEDA) permite compartir información personal en transacciones comerciales.
“En el contexto de transacciones comerciales, PIPEDA permite el uso y la divulgación de información personal sin consentimiento, siempre que se cumplan ciertas condiciones”, dijo un portavoz del comisionado de privacidad.
“Las obligaciones generales bajo PIPEDA continuarían aplicándose a la información personal transferida como parte de una fusión o adquisición. Por ejemplo, la información personal sólo podrá utilizarse o divulgarse para el fin para el que fue recopilada. La información personal solo debe conservarse durante el tiempo necesario para cumplir esos fines. Además, la información personal debe protegerse mediante salvaguardias adecuadas en relación con la sensibilidad de la información”.
Y si bien Canadá tiene una legislación que prohíbe la discriminación genética (terceros que exigen datos de pruebas genéticas y los utilizan para negar o discriminar a personas en procesos como los seguros), la pregunta ahora es cómo se podrían utilizar los datos de los canadienses si se vendieran a empresas extranjeras.
Esta tampoco es la primera vez que 23andMe se preocupa por la privacidad.
La compañía está bajo investigación conjunta por parte de Canadá y el Reino Unido después de que una violación de datos en diciembre del año pasado dejó comprometidos los datos de 6,9 millones de usuarios.
¿Cómo puedes eliminar tus datos?
Puede que todavía haya tiempo para eliminar tus datos antes de que sea demasiado tarde.
“Aún existe la opción de eliminar datos, pero los usuarios deben actuar rápidamente. Cuando una empresa quiebra o se vende, puede resultar mucho más difícil eliminar datos”, afirmó Richard.
Un usuario de 23andMe puede ir a la configuración de su cuenta y simplemente hacer clic en el botón “eliminar datos permanentemente”.
Sin embargo, esto no significa que se eliminarán todos sus datos.
“Si bien eliminamos la mayor parte de su información personal, debemos conservar cierta información para cumplir con nuestras obligaciones legales”, afirma la empresa en su sitio web.
La compañía dijo en su declaración de privacidad que puede conservar “información genética, fecha de nacimiento y género según sea necesario para cumplir con las obligaciones legales aplicables… incluso si decide eliminar su cuenta”.
También puede retener información relacionada con su cuenta y su solicitud de eliminación de datos, “incluidos, entre otros, su dirección de correo electrónico, identificador de solicitud de eliminación de cuenta, comunicaciones relacionadas con consultas o quejas y acuerdos legales durante un período de tiempo limitado según sea necesario. por ley, obligaciones contractuales y/o según sea necesario para el establecimiento, ejercicio o defensa de reclamaciones legales y para fines de auditoría y cumplimiento”.
Richard dijo: “Es importante que los usuarios revisen periódicamente sus opciones de consentimiento y privacidad para cualquier servicio que utilicen y que contenga información confidencial. En el caso de 23andMe, deberán verificar específicamente si han optado por que sus datos sean utilizados en investigaciones o con terceros”.
Hay malas noticias para cualquier persona afectada por la violación de datos de 2023, dijo Richard: es posible que sus datos ya estén comprometidos. Sin embargo, dijo que es importante eliminar los datos de todos modos para limitar el alcance del daño.
– con archivos de Reuters
